難病対策が大飛躍

　難病に苦しんでいる人が多く、そのうち治療方法のめどさえついていない難病が多いのです。治療方法のめどがたたず難病性疾患克服研究事業の対象となっている難病は１３０疾患にのぼっています。

遠位型ミオパチー

　その難病中の難病といわれる疾患に遠位型ミオパチーがあります。身体の中心から遠い部位の筋肉が消えていき、動けなくなるというものです。診断するのが難しいためもあるのでしょうか患者数は少くなく、政府によると全国で１００人程度としていますが、患者の会は全国で４００人程度と推計しています。

　ところが、奈良県内での患者は全国推計の１％としてせいぜい４〜５人のはずですが、２０人くらいではないかとされています。神経内科で筋肉の専門家がいるために正確に診断されているからとみられています。

　この遠位型ミオパチーの一部の疾患について治療方法があるかもしれないという一縷の望みが出てきました。まだ動物実験の段階ですが、ある種の試薬が有効というのです。

　こういう時期に、遠位型ミオパチーの予算が１８００万円から６８００万円に新年度予算が大幅に増加したことは、患者にとって大きな励みになっています。

筋萎縮性側索硬化症

　遠位型ミオパチーと似ている難病に筋萎縮性側索硬化症があります。これも治療方法が確立していません。全国の患者数は約６８００人で、奈良県内の患者数は約６０人といわれていますので、患者数が多い難病です。

この難病の研究予算も８４００万円が１億４００万円に増加しました。

難病の疑いあれば専門医の診断を

　難病は治療法が確立していないので、正確に診断することが難しいという問題があります。遠位型ミオパチーの奈良県内の患者数が示すように、専門家が診断すれば判定できるのを、原因不明のままになる場合があります。

　難病と診断されれば、治療方法の研究に役にたちますし、医療費の個人負担も助かるはずです。専門家の診断を求めてください。